Incontro Dibattito sui Tumori Rari - Favo Aimac - novembre 2017

TUMORI RARI: OGNI ANNO 89MILA NUOVI CASI IN ITALIA

NASCE LA RETE NAZIONALE PER GARANTIRE LE CURE MIGLIORI

Meno guarigioni per le persone colpite da queste neoplasie, spesso a causa di diagnosi tardive. 
Il prof. Francesco De Lorenzo: “I malati saranno trattati nei centri che hanno più esperienza”

Roma, 14 novembre 2017 – Nasce la Rete Nazionale dei Tumori Rari, un cambiamento epocale per i pazienti colpiti da queste patologie. Potranno entrare nei “nodi” della rete e accedere ai migliori trattamenti nei centri con alta esperienza: in questo modo avranno in tempi ragionevoli una seconda diagnosi, perché la prima nel 40% dei casi si rivela inidonea, situazione che determina frequenti migrazioni regionali con un forte impatto economico sulle famiglie dei malati e sull’intero sistema sanitario. Non solo. Come stabilito nel recente decreto sull’uso compassionevole dei farmaci, questi pazienti hanno per la prima volta il diritto di utilizzare farmaci che hanno superato solo la prima fase di sperimentazione (quella sulla sicurezza). A queste neoplasie è dedicato il convegno nazionale “Tumori rari: la domanda dei pazienti, la risposta delle istituzioni”, organizzato oggi alla Camera dei Deputati da FAVO (Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. In Italia vivono 900.000 persone con una diagnosi di tumore raro e 89.000 sono i nuovi casi ogni anno, il 25% di tutte le neoplasie. Oltre alle forme rare dei tumori frequenti, ricordiamo i sarcomi, i tumori neuroendocrini, endocrini ed ematologici. I pazienti con un tumore raro sono in media più giovani di quelli con neoplasie frequenti, aprendo importanti tematiche di tipo riabilitativo e di reinserimento nel mondo del lavoro. Inoltre la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi è pari al 55%, inferiore rispetto ai tumori a alta incidenza (circa 60%). La “rarità” comporta numerosi problemi: difficoltà di diagnosi appropriate, ridotto numero di centri di riferimento ed anche impossibilità di accesso alle cure compassionevoli. La qualità di cura dei tumori rari non raggiunge pertanto gli standard ottimali degli altri tipi di cancro.

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